La recopilación de grandes cantidades de datos con fines de investigación se ha mantenido en su mayoría como un sueño imposible. Pero las nuevas empresas orientadas al Digital Health ahora están generando una "nueva clase de datos"; específicamente, datos generados por sensores y/o pacientes.
Otros artículos relacionados que deberías tener en cuenta:
· ¿eHealth o Digital Health?
· Los 7 pilares del Digital Health
· Ecosistema Digital Health
· Digital Health: Requisitos para diseñar un ecosistema
· Atención sanitaria híbrida
· Integración fluida del eHealth y el Digital Health
· ¿Cómo impulsar el cambio para una atención sanitaria híbrida?
· Ventajas que ofrecen los datos en el Digital Health
La información que proviene de los pacientes, es información diferente a los datos del sistema de salud como los EMR. No solo se reduce el nivel de fragmentación, sino que se puede compartir en tiempo real, lo que permite nuevos modelos de interacción, digitales y no digitales, entre pacientes y médicos. Estas posibilidades plantean nuevas preguntas y desafíos éticos en términos de los modelos de consentimiento existentes. Los actores individuales no pueden resolver estos problemas por sí solos; en cambio, una red de atención médica con beneficios para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación requiere soluciones a nivel de sistema por parte de los países y sus sistemas de salud.
Hoy en día, la gran cantidad de datos de las fuentes tradicionales, como los registros médicos electrónicos (EMR), las derivaciones, entre otros, se complementan con nuevos tipos de datos específicos de pacientes: variaciones genómicas, flujos continuos de datos recopilados por los propios pacientes o sus dispositivos portátiles o redes sociales. La digitalización de estos datos está creando nuevas posibilidades para hacer que la atención médica esté más centrada en el paciente, al tiempo que simplifica el trabajo de los proveedores y aumenta la información disponible para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación.
De hecho, la capacidad de combinar el conocimiento genético con información sobre los parámetros médicos, el comportamiento, los factores de estrés y las actividades físicas de un paciente puede llegar a ser "el Santo Grial de la atención médica". Sin embargo, al igual que el Santo Grial original, la combinación personalizada de conocimiento genético y cotidiano puede plantear peligros. El potencial uso indebido de datos tan íntimos es significativo y, como resultado, plantea serias cuestiones éticas. En esencia: no se debe hacer todo lo que se puede hacer, y cualquier enfoque para capturar el valor de los datos en el cuidado de la salud debe considerar no solo la utilidad sino también las preocupaciones éticas.
Esta dinámica ya es evidente en las aplicaciones de atención médica digital centradas en el paciente de hoy en día, que representan pasos hacia dicha atención médica totalmente personalizada. Como tales, prometen una variedad de beneficios, que incluyen tratamiento individualizado y la capacidad de predecir problemas con mayor precisión. Sin embargo, estos beneficios también plantean cuestiones éticas y de privacidad, y el creciente número de noticias sobre violaciones de seguridad, fugas de datos e incidentes de anonimización muestra cuán justificadas están estas preocupaciones.
Conclusión
Cuando se trata de datos médicos, es esencial trazar la línea entre "posible" y "aconsejable". Las organizaciones que entienden las ventajas y los riesgos pueden diseñar soluciones que ganen la confianza de los pacientes y una ventaja competitiva en investigación. La forma específica que deberían tomar estas soluciones aún no se ha determinado y probablemente evolucionará junto con las capacidades de la tecnología del Digital Health. Sin embargo, está claro que implicarán la coordinación a nivel del sistema del acceso a los datos del paciente junto con mecanismos flexibles pero sólidos para gestionar el consentimiento en circunstancias cambiantes.
