Desafíos clave para el uso ético de datos
Los avances tecnológicos en el cuidado de la salud ofrecen enormes oportunidades en términos de conocimientos de salud, capacidades de análisis y poder predictivo antes inimaginables. Pero también plantean cuestiones éticas fundamentales sobre la privacidad de los datos.
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Utilizar los datos de saludo en el ecosistema del Digital Health conlleva riesgos en tres áreas principales: distribución de datos, cumplimiento de la privacidad y regulación compleja.
- Distribución de datos: existe una variedad de proveedores de datos, que forman un paisaje de datos dispersos y aislados. Los modelos comerciales existentes a menudo están en desacuerdo con un ecosistema centrado en el paciente, ya que las organizaciones reclaman la propiedad de los datos en lugar de mantenerlos los propios pacientes. Los desafíos clave implicarán consolidar los grupos de datos existentes, ganarse la confianza de los pacientes como intermediario de datos transfronterizo y habilitar una red centrada en pacientes autodeterminados. Es posible que una sola organización no pueda lograr todos estos objetivos, pero un consorcio de jugadores dedicados está en una buena posición para hacerlo.
- Cumplimiento de la privacidad: Empoderar a los pacientes para que practiquen la autodeterminación es importante, pero también lo es protegerlos. Las garantías de privacidad deben estar en el centro de cualquier configuración. Para permitir que algunos datos se utilicen para respaldar la investigación médica, las organizaciones que gestionan los datos también deben implementar técnicas de anonimización adecuadas para evitar identificar a los pacientes.
- Regulación compleja: La regulación en salud está significativamente más avanzada que en otras industrias. Sin embargo, las reglas de privacidad se distribuyen entre leyes, enmiendas y directivas, creando así inseguridad jurídica y haciendo que las evaluaciones sean contrarias a la intuición. La industria está buscando orientación regulatoria sobre cuestiones éticas.
Los centros sanitarios de forma individual claramente no pueden resolver todos estos desafíos solos; en cambio, deben trabajar entre sí y con varias autoridades. Por lo tanto, es lógico que se requiera una coordinación general en el sistema de salud. Un enfoque de red con un mecanismo de coordinación central podría ayudar a establecer la infraestructura básica para el uso ético de datos en el sistema de salud, al mismo tiempo que se aprovechan las nuevas oportunidades de los datos generados por los pacientes y su combinación con los datos estructurados existentes. El objetivo sería autenticar y autorizar a los diferentes actores del sistema, determinando quién tiene acceso a qué datos y poniendo al paciente en control de estas decisiones.
Además, es importante encontrar respuestas a las preguntas éticas antes mencionadas. Para ello, necesitamos mecanismos para explicar a los pacientes cómo se utilizan sus datos. Estos mecanismos deben garantizar que no solo los datos no se utilicen en contra de los deseos de los pacientes, sino también que el consentimiento otorgado en un momento específico en circunstancias específicas no se interponga en el camino del uso beneficioso para el paciente individual y poblaciones más grandes.
Una coordinación transparente con valores predeterminados significativos y explicaciones comprensibles permitiría a los pacientes involucrarse.
Conclusión
Las soluciones deben priorizar la confianza del paciente, minimizar los riesgos de exposición a los datos personales, garantizar la integridad de los datos y proteger realmente los datos de los pacientes contra el uso indebido. Brindar privacidad por diseño y consolidar varios conjuntos aislados de datos de salud podría cambiar las reglas del juego para el bien público y dar sus frutos en términos de confianza y lealtad del paciente.